Il Dott. Luigi Lavorgna, Neurologo AOU Università “Luigi Vanvitelli” e Coordinatore Gruppo Studio Digitale SIN  e la Dott.ssa Giovanna Borriello, Responsabile Centro di riferimento per la Sclerosi Multipla ospedale San Pietro Fatebenefratelli Roma e Ricercatrice dell’Università di Roma “La Sapienza”, rispondono alle domande dei pazienti sul tema “Sclerosi Multipla e Social”.

QUANTO È AUTONOMO IL PAZIENTE DI OGGI NEL CERCARE INFORMAZIONI ONLINE?

Mi ha colpito molto una ragazza di soli 17 anni che aveva avuto la diagnosi di sclerosi multipla in un altro centro ed era venuta da me per un consulto e la terapia.  Avevo la cartella clinica davanti ed era scritto chiaramente malattia demielinizzante al sistema nervoso. Le ho chiesto cosa le avessero spiegato quando era stata dimessa dall’ospedale dove le avevano praticato una terapia di cortisone a seguito di una ricaduta. Mi ha spiegato che non è tanto quello che le avevano detto ad averla turbata, piuttosto quello che aveva letto su internet. E’ una ragazza che frequenta il quarto anno del Liceo e vorrebbe iscriversi alla facoltà di medicina. Quindi una giovane con un grande entusiasmo che ha letto con un interesse particolare le informazioni a riguardo considerando la professione a cui aspira. Aveva nozioni importantissime e corrette, recepite a soli 17 anni autonomamente su alcuni siti.

Conosceva il meccanismo della malattia, era informata sulle terapie, era consapevole che non si guarisce, ma che si può tenere sotto controllo. In questo caso specifico per me la sua conoscenza ha rappresentato un vantaggio nell’impostazione del discorso che le stavo per fare da neo diagnosticata.  

Certo, non è sempre così, perché ricercare notizie scientifiche sul web ha dei rischi potenziali, in rete a volte si trova davvero di tutto. Si può accedere a qualsiasi tipo di informazione giusta o sbagliata e questo aspetto deve essere certamente gestito.

Però l'autonomia c'è, è altissima. Sta anche a noi consigliare le pagine giuste dove recepire le informazioni più corrette.