Il Dott. Luigi Lavorgna, Neurologo Aou Università “Luigi Vanvitelli” e coordinatore Gruppo Studio Digitale SIN e la Dott.ssa Doriana Landi, Neurologa UOSD Centro Sclerosi Multipla - Policlinico di Roma Tor Vergata, Università di Roma Tor Vergata e Unicamillus International University of Rome rispondono alle domande dei pazienti sul rapporto tra sclerosi multipla e fertilità.

Ho paura di non riuscire a badare al mio bambino.

Anche qui vorrei fare una precisazione. Non dimentichiamoci che le donne affette da sclerosi multipla sono in primis donne, con le stesse paure che hanno tutte le altre, soprattutto quando si è alla prima gravidanza. Quindi ricordiamoci che ci sono delle cose che sono specifiche della SM e altre che sono generiche, motivo per il quale non bisogna attribuire alla malattia tutte le colpe. Detto questo però è vero che, e questo è un fatto che i neurologi conoscono bene, nel post-partum è possibile avere una riattivazione della patologia, ma raramente essa si manifesta come stanchezza. La stanchezza di solito è legata a fattori ormonali, all’anemia del post-partum e alla perdita di sonno che è comunque molto importante quando si ha un bambino piccolo. Per le nostre pazienti è quindi necessaria una diagnosi differenziale, ma soprattutto serve assistenza nei loro confronti, perché la genitorialità è un progetto di coppia. Quello che noi di solito proviamo a fare è coinvolgere i padri in questa situazione, coinvolgendoli anche con il bambino. La rete familiare diventa un supporto molto importante per vincere questa paura di non riuscire a farcela. Di fatto tutte le nostre donne, ed io nella mia esperienza ne ho seguite tante, ce l’hanno fatta. Certamente la paura è normale, chiedere aiuto è normale, porsi in maniera critica rispetto alla propria stanchezza è normale, ma è molto importante mantenere un buon contatto con il proprio centro, e soprattutto seguire le indicazioni al fine di minimizzare quel piccolo rischio di ricaduta che si ha nel post-partum.

Adesso volevo un attimo condividere con te la storia di un mio paziente. Ci tengo perché mi ha fatto molto piacere che tu abbia cominciato a raccontare anche il lato maschile della sclerosi multipla. Questo mio paziente aveva una disabilità media, una DSS che sfiorava il quattro e mezzo, ed aveva paura di fare un altro figlio perché pensava di non riuscire a passare del tempo con lui, come giocare a pallone o andare al parco. Mi racconti cosa ne pensi di una storia del genere?

Quello che penso è che le relazioni non sono dei cliché, per cui non possiamo sapere quale sia il padre ideale. Potremmo avere un bambino che odia giocare a pallone, quindi non è detto che quello che ci chiederà sarà quello che noi pensiamo che ci chieda, per quanto sia normale immaginarselo. Spesso quello che osserviamo nei nostri ambulatori è che i bambini hanno una sensibilità maggiore rispetto a quella degli adulti, riuscendo ad essere loro stessi e ad adattare i loro comportamenti rispetto a quelli dei genitori. Questo non ha niente a che vedere né con l’affetto né con l’educazione dei bambini e neanche con il divertimento che si prova nell’interagire con loro.

Pensiamo che sia necessario trovare sempre modi alternativi, inventarsi nuove maniere per stare al mondo al fine di avere una qualità della vita ottima per noi, per i nostri figli e per le nostre reti sociali, perché questa è una cosa con cui noi dobbiamo combattere tutti i giorni.